入院から一週間経った、今の気持ちとか。
先週の、バタバタ入院から、もう一週間経ちました。薬が増えて、頭がおかしくなるかと思ったり、副作用で部屋の電気が目に刺さる・人の話し声が工事現場の音くらいに感じられて気がおかしくなるかと思うこともありました。
スタッフとの対話を、根気よく続け、ドクターにも伝え、自分の努力やスタッフの寄り添ってくれる姿勢もあって、「面会制限」という名のもとの、１日8000円もかかる個室に、「治療上必要」ということで、タダで入れてもらうことが出来ました。
個室になったことで、やっと眠ることができ、昼間もウトウトして休養を取ることができるようになりました。こういう時に、精神科の知識があってよかったと思います。スタッフの内情や、どの人に言えば、どうやって動いてもらえるか、考慮してもらえるか、がなんとなく分かるから。
===================================
さて、細かい治療については、もう一つのブログで書いているので、まぁ、こちらは息抜き。自分の今の気持ちとか。そんな感じ。
ステロイドっていう薬を増やして、免疫を押さえつける治療をしています。入院してから、40という量まで増やしていました。いまいち効かず、今は、60という量まで増やしました。
ただ、それも効きがゆるやか。私の身体は、ゆっくりしかついてきてくれない鈍感さんなのだ。自分の免疫で自分の身体を攻撃しちゃうくらい、おっちょこちょいだしね(笑)
他の薬も、合わせて飲んでいるのですが、それを今30代から、まぁ…死ぬまで（例えば100歳）飲み続けるのには、毒性が気になる所という見解。それに、ほかの薬をさらに足すということも、考えてくれていたのですが、やっぱり薬への反応が悪いから、また薬を減らす過程で再発するかもしれない。
でも、薬はゆっくりしか減らせれない。
その時間が、逆にデメリットになるかもしれない。
ということで、最終手段の、あまり使いたくない手「リツキサン」という最強薬を使うことになりそうです。私は、妊娠希望だし、年齢もまだ若いため、薬の毒性も気になる。これが、80歳なら、薬で抑え込んでいたかもしれない。でも、まだ先を見据えた治療をした方がいい、ということでの、最強薬を投入していく。
白血病などにも使われるような、強い薬なので、リスクはある。半年に１回定期的に打っていく必要もある。この薬に対して、身体が拒否反応を起こしたら、手詰まりでもある。手詰まりになったら、どうしようもないため、恐怖感もある。最終手段。
ポケモンの最後の決戦で、最後の一つの「げんきのかたまり」を使うような、そんな気持ち。
でも、これが効いたら、というか、
先生も、私の妊娠希望のことも含めて、諦めていないんだと感じた。私が、これからの生活を、自分らしく生きていくことに対して、協力してくれている、考えてくれている。目の前の病気のこと、セオリーだけでなく、総合的に考えて、判断してくれているんだと感じて、恐怖感と共に、「生きよう」そう思い直せた。
自分らしく、生きたい。自分らしく生きることを諦めずに生きよう。そう思わせてくれる姿勢だった。手詰まりだったら…、そう考えるけれども、それでも諦めない伴走者が多くいてくれることは、私の支えになっている。
そう、こうやってここでブログを書いているのも、そう。
病気にならなかったら、ここで出会った人たち、ツイッターで出会った人たちには、
「病気にならなかったら出会っていない」
病気に感謝するなんてことはないけれども、こういう、偶然の出会いが私の人生になっていく、人生とは、こういう偶然の集合体なんだと思うのだ。
できることなら、「病気じゃない私」「もっと綺麗な頃の私」として会いたかったなんて思うことは山ほどある。そんなにオシャレをする方じゃないけれども、そこそこ、可愛い格好だってしてきたし、身なりや服装にも、私なりのこだわりはあったのだ。
また、話したい、また会いたい、そんな人が、私にいることが嬉しくも思う。
だから、私は、思う。相手がどう思っていても、私は、話したい、会いたい、それが私の希望になるから。
そう思える人が、いるって、とても素敵な人生だと思うんだ。
どんなに打ちのめされても、人間関係で悩んでも、苦手な人がいても、それでも、私は相も変わらず、「人が好き」。苦手な人とは距離を置くことを覚えた。でも、人が好きで好きで、いろんな人の人生に触れるのが好き。
わたしは、私の人生を。これを読んでいる、あなたは、あなたの人生を。偶然の集合体の人生の中の、一部に、私の人生の一部に、ふっと現れてくれる素敵な人たち。そんな人たちに、私は、また触れていたい。
最初の入院で、同室のおばーちゃんが言っていたように。
「わたしの人生に登場してくれてありがとう」
そうやって思う。
不安で、仕方がなくて、泣いているけど、涙が止まらないけど、生きるから。これも、わたしの時間だから。
あなたは、あなたの人生を。
励ましはいらないよ。わたしにとって、大切な人になってくれたたくさんの人たちが、生きていてくれる。空を見上げれば、この繋がった空の向こうに、その人が生きている。
外国出会った、名も知らない優しい人たちも、繋がっている。
どんなに遠くても、そこに生きていてくれるだけで、私の支えになっているから。大切な人たちには、元気でいてほしいと願っている。
だから、空を見上げるんだ。
